A criação da ADCR visa preencher uma lacuna significativa no apoio a pessoas com doenças crônicas e raras, oferecendo não apenas assistência direta, mas também agindo como uma força ativa na mudança das condições de tratamento, visibilidade e inclusão social dessas pessoas.
Divulgação de informações sobre a doença rara, sintomas, tratamentos e avanços científicos; Palestras, seminários e workshops sobre o tema; Material educativo (cartilhas, guias, vídeos, etc.).
Orientação sobre direitos das pessoas com doenças raras; Auxílio na obtenção de benefícios previdenciários e assistenciais (BPC/LOAS, aposentadoria, etc.); Apoio em processos judiciais para acesso a tratamentos, medicamentos ou exames não disponíveis no SUS.
Indicação de médicos, hospitais e especialistas que tratam a condição específica; Mediação entre pacientes e profissionais para acesso a diagnósticos precisos e tratamentos adequados.
Campanhas de conscientização para diagnóstico precoce; Parcerias com laboratórios e centros de pesquisa; Subsídio ou intermediação para realização de exames especializados.
Organização de eventos e campanhas para divulgar informações sobre a doença rara; Promoção de datas como o Dia Mundial das Doenças Raras; Incentivo à empatia e inclusão social.
Conexão entre famílias com diagnósticos similares; Criação de redes de suporte local e nacional; Compartilhamento de experiências e soluções práticas.
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