A motivação para a criação de uma Associação de Apoio para Pessoas com Doenças Crônicas e Raras (ADCR) surge da crescente necessidade de apoio especializado, tanto em termos de assistência jurídica quanto no suporte emocional e social, para pessoas que enfrentam condições de saúde que são frequentemente negligenciadas pelo sistema de saúde tradicional. Essas doenças, muitas vezes, apresentam desafios específicos devido à sua natureza complexa, à escassez de tratamentos eficazes e ao impacto profundo na qualidade de vida dos pacientes e de seus familiares.

As principais motivações para a criação da ADCR incluem:

1. Falta de Visibilidade e Conhecimento: Muitas doenças crônicas e raras não são amplamente reconhecidas pela sociedade, o que dificulta o diagnóstico precoce e o acesso a tratamentos adequados. A associação tem o papel de aumentar a conscientização sobre essas condições, promovendo a educação e a difusão de informações tanto para a população em geral quanto para os profissionais de saúde.
2. Apoio Psicológico e Emocional: Pacientes com doenças crônicas e raras frequentemente enfrentam um grande estresse psicológico, seja devido ao estigma associado a condições raras, seja pela incerteza em torno do tratamento e do prognóstico. A ADCR visa proporcionar um espaço de acolhimento, onde os pacientes e seus familiares possam se sentir compreendidos, trocar experiências e encontrar apoio emocional.
3. Melhor Acesso a Tratamentos e Medicamentos: Muitas dessas doenças carecem de tratamentos adequados ou têm medicamentos de alto custo. A associação pode atuar como intermediária para garantir o acesso a terapias, medicamentos e tratamentos inovadores, além de fornecer informações sobre direitos dos pacientes e possibilidades de assistência governamental ou de ONGs.
4. Advocacia e Representação: As pessoas com doenças raras frequentemente não têm voz ativa nas discussões sobre políticas públicas de saúde. A ADCR se propõe a representar seus interesses junto a governos, organizações de saúde e entidades privadas, para garantir que suas necessidades sejam levadas em consideração na elaboração de políticas públicas e iniciativas de pesquisa.
5. Fortalecimento da Rede de Apoio: A ADCR busca conectar pessoas com condições semelhantes, permitindo que compartilhem informações sobre tratamentos, médicos especializados e cuidados. O fortalecimento dessa rede de apoio é essencial para garantir que pacientes e suas famílias se sintam menos isolados e mais empoderados na gestão de sua saúde.
6. Promoção da Pesquisa e Inovação: O incentivo à pesquisa científica é fundamental para o avanço no tratamento das doenças crônicas e raras. A ADCR pode ser uma plataforma para o fomento a estudos, a divulgação de novas descobertas e a colaboração entre pesquisadores, profissionais da saúde e instituições acadêmicas.

Em resumo, a criação da ADCR visa preencher uma lacuna significativa no apoio a pessoas com doenças crônicas e raras, oferecendo não apenas assistência direta, mas também agindo como uma força ativa na mudança das condições de tratamento, visibilidade e inclusão social dessas pessoas.